为爱呐“罕”，邀您同行！江苏省第一届罕见病交流会报名开启

罕见病的研究与治疗始终是医学界挑战与希望并存的领域，尤其是骨罕见病，严重影响了患者的身心健康，增加了家庭及社会负担。

助力公益前行，携手为骨罕见病朋友点亮希望之光，共同见证医学的进步与爱的力量。7月20日，由江苏省肢残人协会、徐州市肢残人协会、徐州仁慈医院联合举办的"关爱罕见病朋友，点亮生命之光，不止罕见”江苏省第一届罕见病交流会即将启幕，现诚邀您的参加。

活动时间：2025年7月20日8:30-12:00

活动地点：徐州仁慈医院

骨罕见病包括软骨发育不全、低磷性佝偻病、先天性脊柱侧凸、成骨不全症、骨纤维结构不良、假性软骨发育不全、骨骺发育不良等。

【参会须知】请仔细阅读哦！

1、本次会议行程为半天时间，请您谨慎评估身体状况是否能够参加本次活动，必要时征询医生意见。如需参加，请将所需的医疗药物、物品、衣物做好充足准备。

2、活动现场将提供义诊服务，请携带相关病历资料以便专家更好地为您解答。

3、本次会议不收取报名费用，主办方提供午餐餐食。

4、会议期间会进行摄影摄像，所拍摄照片及相关互动交流情况，将供主办方后续相关宣传所用，若您的肖像不便公开，请提前与主办方沟通。

5、咨询及报名电话：徐主任13218805092(微信同号，添加请备注:罕见骨病医患交流会+省份+患者姓名)；0516-87328999。

扫码立即报名

江苏省肢残人协会简介

江苏省肢残人协会是 2015 年 12 月 24 日登记成立的社会团体。其宗旨是代表江苏肢残朋友的共同利益，反映特殊需求，为肢残朋友服务，维护其合法权益。

协会积极开展各类活动，如举办脊髓损伤者生活重建训练营，帮助伤友提高生活自理能力、心理应对能力等，提升生活质量，更好地融入社会。还组织肢残人柔力球比赛等文体活动，丰富肢残人的精神文化生活并引导他们加入全民健身运动。此外，协会通过官方公众号发布助残政策、康复知识、就业信息等，搭建沟通桥梁，增进社会对肢残人的理解与包容，努力为肢残人创造良好的生活环境，促进他们平等、充分参与社会生活。

徐州市肢残人协会

徐州市肢残人协会积极履行职责，积极链接社会资源，整合各方力量助残，致力于提升残疾人生活质量。协会牵头筹建 “罕见病互助委员会”，举办 “重度脊髓损伤者生活重建训练营”，开展 “新出发” 肢残人矫形手术公益活动。创新融入 “全链条” 服务机制与 “全周期” 服务理念，构建涵盖矫形康复、技能培训等全方位帮扶体系。借助新科技、新媒体开展多样活动，提升残疾人能力素养。

同时，注重示范引领，悉心指导各县区肢协开展活动，从调研、疏导到资源对接，助力基层协会为困难残疾人排忧解难，提升基层协会凝聚力，为打造助残服务 “徐州样板” 贡献力量。

徐州仁慈医院简介

徐州仁慈医院是集医疗、教学、科研为一体的非营利性三级甲等医院，系徐州医科大学教学医院、中国医师协会显微外科培训中心、中整协超显微医学修复分会会长单位、江苏省医学会显微外科学分会候任主委单位、国家医疗器械临床试验机构。

徐州仁慈医院骨科为江苏省临床重点专科，拥有国际领先的史赛克Mako关节置换机器人、天玑骨科手术机器人、贝朗蛇牌裸眼3D荧光数字手术显微镜等设备，是国内少有的“十位一体”大型综合骨科医院。先后与北京积水潭医院、上海长海医院、复旦大学附属华山医院、上海市同济医院、西安市红会医院等数十家国内外知名医疗机构和科研院所达成全方位、多层次合作。